提到几万分之一，几百万分之一的小概率事件，你的第一反应是什么，是中奖了吗，或者还有别的可能——罕见病发生了。

王奕鸥，是这罕见病群体中的一员。患有成骨不全症的她，是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，是北京病痛挑战公益基金会秘书长。王奕鸥2017年创建企鹅号“生而不凡”，她的故事以及她的见闻，亦是我国近2000万罕见病群体的缩影。

你有没有勇气 迎接那份挑战

当有一天 发现自己越行走越缓慢

你还有没有勇气迎接那份挑战

当有一天 最爱的人眼前消失不见

你还会不会相信有种爱叫做永远

——《从不罕见》

十年公益路，期间王奕鸥不是没有想过放弃，总觉得能帮助的人太少，能做的事情太小。

当站上了舞台，她不会再这么想，她明白这份积蓄的力量远不止于此。

8月24日，北京疆进酒LiveHouse，300多人赴一场盛宴，8772乐队成立以来首张专辑《从不罕见》发布。

这是一场看似平凡的演出，但却又极为不凡，因为每一个乐队成员都有“病”。

什么病？罕见病。

2014年，主唱崔莹在“自立生活”项目的毕业典礼上发出组乐队邀请的时候，可能没有想过会有今天。作为成骨不全患者，“骨折”这个词几乎与她的生活如影随形，6岁之前经历了20多次骨折，童年基本都是在床上度过。

小学四年级辍学学吹唢呐的谢航程，现在是这个乐队的吉他手，十岁的他就跟着唢呐班子去一户户人家吹红白喜事，为了怕主人家觉得晦气，每隔一次他还得染一次头发，因为白化病的他，皮肤、眉毛、头发都是白色。

人群中最高挑的是贝斯手苏佳宇，曾经2米的身高优势让他进入篮球队，但也是这马凡氏综合征使他今后与任何体育运动绝缘。大三的一天夜里，苏佳宇几乎与生死擦肩，撕裂般的疼痛从后背延伸至前胸，这才认识这个病的真实面目。

相比之下，症状最为“轻微”是“瓷娃娃”队长王奕鸥，同是成骨不全患者，从小到大，骨折过6次，37岁的她身高1米4，外加一副娃娃脸，时常会被误认为是小学生，除了个子小巧之外，行动能力与常人无异，她已是极为幸运。

罕见病，发病率低、患病人数少，很难被确诊，时常被误诊，很难被治疗，已知的7000多种罕见病85%由于基因缺陷导致，95%以上无法有效治疗，一经患病，可能就是一生。

可就是这样一群“罕见病”人，聚在了一起，组成了一个乐队——8772（源于病痛挑战首写字母的变形“BTTZ”），大声的呐喊自己“从不罕见”，歌颂着自己的“生而不凡”。

（8772乐队合影）

换作自己，当身患疾病，你是否有勇气面对命运的挑战？

你能不能 握着我的手不怕孤单

当有一天 连呼吸都觉得越来越难

你还能不能 握着我的手不怕孤单

当有一天 所有的事突然全都改变

你还愿不愿坚守心底最初的信念

——《从不罕见》

台上的灯光绚烂，台下的艰辛历练，一切都仿佛在与苦难宣战。

“其实小时候一直不理解，为什么是我，为什么概念这么低，是我得了这样的病”。不止是王奕鸥，可能这是每一个罕见病患者对命运的反问。万分之一甚至百万分之一的发病率，也许身边都找不出一个参考病例，看不到希望，得不到支持，“孤独”是罕见病的并发症。

正视疾病，面对生活，接纳自己，王奕鸥迈出的第一步是找到彼此。

（王奕鸥）

大学时，在确定了自己病症后的王奕鸥开始上网，学编程，建了一个网站“玻璃之城”，为的是让更多的成骨不全患者了解到相关的信息。2008年，瓷娃娃罕见病关爱中心由王奕鸥和另一名罕见病病友共同发起成立，2009年第一届瓷娃娃全国病友大会，几十个瓷娃娃家庭相聚北京，2014年冰桶挑战落地中国，2016年病痛挑战基金会成立，2017年“生而不凡”企鹅号建立。这些在之前无人问津的个体，开始借由平台相互靠近，相互慰藉，相互取暖，通过自己的努力去解决自己的问题。

但现实总往往要比想象要来的复杂。

“有什么药先给弟弟用，不安全就在我们身上用，治死了都没事”。山东的一个庞贝家庭中，两个姐姐这么给弟弟说。这个家庭兄弟姐妹五个有三个患有庞贝病。他们的肌肉慢慢萎缩，从最开始没有力气、无法抬起胳膊、无法自由奔跑，到后来无法呼吸，这一切只是因为体内酸性α-葡萄糖苷酶活性缺乏或过低。

庞贝患者是不幸的又至少是幸运的，这是为数不多的可以用药物治疗的罕见病。但因为治疗药物费用高昂，一个人一年就要两百万元的医疗费用，普通家庭难以企及，于是他们向病痛挑战基金会申请了医疗援助工程。

当王奕鸥来到这个家庭走访，才发现，当地的医生并不了解这个病，也不知道该如何用药，当地医院因为没接触过不敢治疗，而唯一一个对该病有所了解的医生出国进修，王奕鸥团队各方打听最终联系上了这位医生。虽然，罕见病医疗援助工程对这一家的经济援助可能只是杯水车薪，但是王奕鸥却收到了这个家庭长长的致谢短信。

在这个家庭看来，团队帮助他们联系医生，与政府沟通，支持他们和陪伴他们，给了他们很多的信心，尤其是让他们不再感到——孤单。

这样的我 从不罕见

NeverRare Never Rare

这是生命的尊严

NeverRare Never Rare

谁都不必说抱歉

NeverRare Never Rare

这是最后的呐喊

NeverRare Never Rare

这样的我 从不罕见

——《从不罕见》

“看层层浪花冲刷海岸线，我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天追逐每个明天，我望着窗又是一个晴天”，舞台上唱着原创歌曲《予生》，正如歌词所言，终其一生，罕见病患者都在和死神赛跑。

患有脊髓性肌萎缩症的包珍妮，刚刚迎来她的18岁生日。从小浑身的肌肉甚至是呼吸肌都没有力气，很早就用上了呼吸机，只有一个大拇指可以活动，但她特别喜欢写诗，3年前写了《予生》，乐队为她谱了曲，歌曲放在了腾讯音乐上，付费下载，收入所得作为捐赠。

（包珍妮）

而此前给他们家庭筹款的时候，他们家还不太愿意接受，因为不能平白无故接受大家捐款，但当珍妮自己通过写的歌词得到认可，赚得收入的时候，她觉得自己是有价值的。认可价值比怜悯同情要更为可贵，这也是8772乐队从不唱《感恩的心》的原因。

人人生来平凡，人人生而不凡，每个人生来都是独一无二的个体，罕见病的病虽然罕见，但是罕见病患者正用自己的力量证明他们依然可以像普通人一样活的精彩。

（8772乐队演唱会现场）

这群“不凡”之人“不凡”的事迹，也记录在企鹅号“生而不凡”里，用故事诉说罕见，用影像记录不凡。在这里你可以发现他们用力生活的力量，看到生命最原始的模样。这是生命的尊严，身患疾病也不是他们的本意，对于谁都不必说抱歉，他们“从不罕见”。

请和我一样 相信爱会有力量

没有阳光 就去看星光

不被看见 就用力地歌唱

请和我一样 相信爱会有力量

——《从不罕见》

舞台上的歌曲还在唱着，王奕鸥的公益路还在继续。

创办赋能学院，组织罕见病协力营，音乐艺术工作坊，演讲特训，是因为王奕鸥发现捐钱看病治疗只是一部分，“绝多大数罕见病无法被治愈，怎么样能和疾病和平共处，怎么样才能在有疾病的情况下发现自己还能做的事情”，也许这更为关键。是同样的患病经历，让她对于这样的群体更为感同身受。

（王奕鸥参加星空演讲）

（病友在国际罕见病日演出的“罕见的拥抱”话剧）

渐冻人许永大哥参加赋能学院的“I CAN协力营”时，课上老师在探讨生命的意义，他现场写下了一首诗，写了一半胳膊都抬不起来，最后在同事的帮助下完成。

“我来过，闻过花香，抚摸过你丰满的乳房，

有过彷徨，当我平躺，请不要悲伤，

用白布遮住我的脸庞，因为那是我来时的模样。”

这是乐队专辑歌曲之一——《我来过》最初的歌词。

“世界以痛吻我，我报之以歌。”

（王奕鸥与《我来过》作者的合影）

如今王奕鸥更觉得自己在做一场生命教育，教育他人，也教育自己。教育罕见病患者如何面对疾病，教育普通人如何珍惜生命，而在这个过程中，王奕鸥也获得了自我的救助，认识到自己可能有那么一点可以改变世界力量，意识到自己原来还可以有这样的一种价值。

（王奕鸥参加相关会议）

当看到自己做了微不足道的事情却让病患家庭感受到莫大的温暖时，当看到仅仅是组织了一场病友的见面会，就碰撞出巨大的互助向上的能量时，当看到做了一次画展，一个公众的活动，就让很多人开始了解这个群体时，“我觉得我还要继续做下去”。

公益，益人，也益己。因为你要相信，爱会有力量。